 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
|||||||
|
 verzonden e-mails --------------------------- Dag lieve allemaal, Het is stil in mijn hart. Een paar dagen geleden hebben we te horen gekregen dat er veel en grote zwellingen zitten naast de linker long van Jano. De zwellingen duwen z'n linkerlong al bijna voor de helft weg. Een 'toevallige' ontdekking die veel verklaart (o.a. zijn kortademigheid sinds 1 a 2 weken). Er is veel te vertellen maar dat doe ik nu niet, andere keer misschien. Het komt er op neer dat ze nog steeds voor een raadsel staan, nog niet weten wat het is en al aangegeven hebben dat opereren geen optie is. Voorlopige diagnose is nog steeds 'goedaardig' en mogelijk een hemangioomachtige vaatafwijking. We zijn begonnen met prednison terwijl de onderzoeken door gaan. We willen iets doen... Als de medicamenten niet snel aanslaan en deze gezwellen groeien zo hard als die op z'n voorhoofd dan zal hij het snel benauwder krijgen. Kortom... we vechten plotseling voor het leven van onze lieve kleine zoon. Ik doe mijn best vertrouwen te houden en in wonderen te geloven (zonder 'de realiteit' uit het oog te verliezen). Over het algemeen lukt dat goed. In ieder geval zitten we op de beste medische plek van Nederland maar kunnen het niet laten internet af te struinen naar wat er op dit gebied in Amerika gebeurt (en dat is veel). Vanavond gaan we weer terug naar het AMC. Morgen een dag vol onderzoeken en een operatie voor een portocat en 2 puncties. Hopelijk mogen we dinsdag weer naar huis. Of dit medicijn aanslaat weten we pas over minstens 2 weken. Als er nieuws, tijd en zin is laat ik jullie meer weten. Veel liefs, Ilusch --------------------------- 25 september 2004 Lieve allemaal, Ilusch en Jano verblijven al een week in het AMC. Hier een update over hoe het met Jano gaat. De afgelopen week was de moeilijkste en verdrietigste periode uit ons leven. Zelf wil ik het liefste ter plekke instorten om alleen nog maar te schreeuwen en te huilen. Dat heeft uiteraard geen enkele zin en daarbij: waar leven is, is hoop. We houden ons aan elkaar vast en zijn vooral vreselijk in de weer om het voor Jano en Liz zo dragelijk mogelijk te maken. Jano neemt geen voedsel tot zich, godzijdank is hij nog aan de borst en drinkt hij nog af en toe wat moedermelk. Dit heeft wel tot gevolg dat Ilusch zo'n beetje 24 uur per dag bij Jano is en het ziekenhuiskamertje nauwelijks uit komt. Wij hebben een week achter de rug met heel veel onderzoeken, ingrepen, hele vervelende handelingen en tegenvallers. Deze week is geconstateerd dat de tumoren ook in de longen van Jano zaten. Zo groot dat 1 long niet meer functioneerde en de ander nog gedeeltelijk. Jano kreeg extra zuurstof. De tumoren zijn 1 week tijd met 10% toegenomen. Sinds 1 week gebruikt Jano nu een zware dosering Prednison. Er is een porto cat (kastje) in zijn lichaam ingebracht (operatie) en er is een drain bij zijn longen aangelegd om het vocht dat de tumoren afscheiden weg te laten vloeien teneinde er voor te zorgen dat Jano wat meer lucht krijgt en zijn ingewanden iets worden ontlast. Dat laatste is, voorlopig, gelukt. Het blijft echter een kunstmatige ingreep omdat de groei van de tumoren nog niet gestopt is. Het grootste probleem is dat men eigenlijk geen flauw idee heeft waar men mee te maken heeft. Heel confronterend dat dat nog bestaat en dat het je kind betreft. Omdat de toestand deze week dusdanig somber werd, (men weet niet wat het is en ook niet wat men moet doen), heeft een voortvarende oncoloog besloten om het, ondanks het feit dat men niet weet wat het is en dat het volgens de patholoog goedaardig is, als kwaadaardig te gaan behandelen, de tumoren gedragen zich immers ook als kwaadaardig, zo werd ons verteld. Jano heeft gisteren zijn eerste chemo kuur gehad. Er moest wat gebeuren omdat de tijd begint te dringen en bij verdere groei van de tumoren, Jano in de problemen komt met onder andere zijn ademhaling. De kuur duurt 3 dagen en over een week horen we of "dit schot voor de boeg" enig effect heeft. Wij zijn heel erg verdrietig en kunnen voorlopig niet veel anders doen dan vertrouwen en liefhebben. Bedankt voor jullie kaartjes en steunbetuigingen dat heeft Ilusch en Jano veel goed gedaan. Liefs ILusch, Liz, Jano, Ronald 6 oktober 2004 Dag lieve allemaal, Ten eerste: allemaal heel erg veel dank voor de lieve kaartjes, berichtjes en presentjes. Ik weet dat als je ‘aan de andere kant’ zit je zo makkelijk denkt dat het zo klein of niets is. Maar nu ik zelf degene ben die samen met Jano, Ronald en Liz al die met een postzegel verstuurde liefde en gedachten mag ontvangen, weet ik dat het heel veel goed doet. En ook niet onbelangrijk: het is ook gewoon heel leuk om zo’n saaie ziekenhuismuur langzaam steeds voller te zien worden met een prachtige explosie van kleuren en plaatjes. Maar ja, ondanks alle gedachtenkracht rondom Jano hebben we nog geen duidelijk perspectief op genezing. We hebben eergisteren gehoord dat de chemokuur niet heeft gewerkt. De tumoren zijn weer aan het groeien. Dat was natuurlijk een schok en een tegenvaller. Maar gelijktijdig met dit nieuws werd ons via een homeopaat ook een opening geboden voor een ander perspectief. Om de oplossing meer te zoeken in de chemie-hormonenfabriek van Jano’s lichaam. Als ik hier in de afgelopen 2,5 week iets ervaren heb, dan is het wel ‘hoop doet leven!’. En dus voel ik leven! Laat ik duidelijk zijn, de behandelend arts van Jano heeft het nu min of meer opgegeven. Ik hoor wat hij zegt, maar ik voel ook dat wij nog lang niet ‘klaar’ zijn met onze zoektocht naar ‘wat’ het is en bovenal wat we kunnen doen om het te stoppen – beter nog: weg te krijgen. Ik denk dat ze hier op de afdeling misschien denken dat ik in een ontkenningsfase zit. Misschien wel. Misschien niet. Niet interessant eigenlijk. Bovenal voel ik me krachtig en dat komt voornamelijk door Jano zelf. Onze lieve jongen laat weer steeds meer van zichzelf zien. Een liefdevolle, vrolijke open jongen die contact maakt met de mensen die op z’n kamer/aan z’n bedje komen en die als hij uitgeslapen is (en niet misselijk is of buikkrampen heeft) de hele boel vrolijk lacht. En dat betekent dat iedereen die met hem in contact komt er niet aan ontkomt om te genieten en vrolijk van hem te worden. En ik dus ook! Op dit moment zitten we trouwens in een isolatiebox. Jano kreeg zondagmiddag koorts en toen werd gelijk z’n bloed getest of hij niet in Aplasie zou zitten. Dat is een periode van verminderde weerstand die bijna altijd volgt op een chemokuur. Als je in die periode in aanraking komt met een besmettelijke ziekte of een infectie dan krijg je gelijk een dubbel antibiotica kuur om erger te voorkomen. Verder krijgt hij nog allemaal andere medicijnen om de gevolgen van de kuur op te vangen. Allemaal ‘troep’ die hij er dan ook regelmatig weer uitgooit. Ik kan niet wachten totdat hij zometeen uit deze aplasie-fase is en hij niet meer al die middeltjes nodig heeft. We gaan nu verder kijken welke kliniek (mogelijk in Duitsland) ons verder kan helpen om naar ano te kijken vanuit een ander perspectief. Ik laat het hier voor nu even bij. Nogmaals dank jullie wel voor de warme gedachtes, we zullen ze nodig blijven hebben. Liefs Ilusch en smile van Jano --------------------------- We hebben hectische weken achter de rug. Heel veel onzekerheid ten aanzien van de behandelingen, het verloop en natuurlijk de uiteindelijke afloop. Vele van jullie hebben getracht telefonisch contact op te nemen. Vandaar deze update. Het gaat vanaf het weekend heel slecht met Jano. Vorige week mochten we zelfs even naar huis, Zaterdag zaten we echter 6 uur op de spoedeisende hulp in het AMC om vervolgens direct weer opgenomen te worden. De situatie is nog niet zo ernstig geweest. We hebben zojuist gehoord dat er toch weer toename is van weefsel en dat de linkerlong helemaal uitgeschakeld schijnt te zijn en dat er ook toename van weefsel in de rechterlong is geconstateerd. Jano is heel erg ziek, en heeft hoge koorts gehad en toch wel ernstige ademhalingsproblemen op dit moment. Hij krijgt allerlei verschillende kuren tegelijkertijd toegediend die tijd nodig hebben om aan te slaan. Wat wij met de doctoren in het AMC nu graag willen is TIJD KOPEN. Jano heeft nu ook pijn, in de vorm van pijnscheuten en vandaag heeft hij een eerste morfine achtige pijnstiller gehad die zeker gaat werken. Morgenochtend is een gesprek met een radiotherapeut om te kijken of we naast de chemo's, de hormonale behandelingen en de homeopathische behandelingen, toch ook niet kunnen gaan bestralen om in ieder geval tijd te winnen in de hoop dat een van alle kuren aan gaat slaan. Hel lukt ons nog steeds om vertrouwen te hebben in Jano en iedereen die zich voor hem inspant en aan hem denkt. Jano en Ilusch zijn echt onvoorstelbaar, wat een kracht wat positiviteit. Liz is geen 2 maar 5 jaar oud en houdt zich geweldig. Daarnaast hebben we steeds meer mensen om ons heen die ons heel goed helpen met de dagelijkse beslommeringen. Dit doen ze fantastisch en is ook heel erg hard nodig. Enfin morgen hebben we een belangrijk gesprek waarin wordt gekeken wat da volgende stappen zijn. En onder het mom van een cruijfiaanse uitspraak: het is pas hopeloos als er alleen maar hoop is, vertrouwen we op de dag van morgen en de acties die mogen volgen. Waar waren we gebleven? Het AMC heeft nog steeds geen uitspraak gedaan over wat de ziekte van Jano is. (echte wetenschappers zullen we maar zeggen). Zelf denken we dat het wel ongeveer weten, ook door terug te redeneren vanuit de behandelingen die ze Jano geven. De tumoren vallen in de categorie: "dermoid tumors" oftewel "aggresive fibromatosis". Goedaardige tumoren (onder goedaardig wordt eigenlijk alleen verstaan dat het geen metastaties (uitzaaiingen) heeft). Ook al is het goedaardig, het is natuurlijk zo kwaadaardig als de pest omdat het de longen in dit geval verdrukt van binnen en buiten uit. Een dag of tien na de eerste chemo kuur werden wij ontvangen door de oncoloog van het AMC. Dit bleek een slecht nieuws gesprek te zijn. Hij vertelde ons dat de Chemo niet had aangeslagen en dat er nog maar heel weinig opties open waren. Dit gesprek kwam nadat ik diezelfde ochtend een bezoek had gebracht aan een alternatief genezer om ook dat pad te gaan bewandelen. Deze vertelde ons dat ze in het AMC door de verkeerde bril kijken vanuit het verkeerde hokje, wat een algemeen probleem schijnt te zijn in de gezondheidszorg in Nederland. Het ontbreken van goede medici die meer generalist zijn, waardoor zij beter in staat zijn om sneller de juiste diagnose te stellen. Het persbericht over 30.000 medische fouten vorige week, kreeg voor mij opeens een heel andere dimensie. Al negen maanden lang heeft men geen idee wat Jano heeft en heeft men het ons in ieder geval nog steeds niet medegedeeld. Deze alternatief genezer vertelde dat we een endocrinoloog moesten benaderen omdat dar de sleutel zit. Volgens hem zit er een afwijking in het immuunsysteem van Jano, oftewel in zijn chemische fabriek. De man beschreef tot mijn verbazing in zijn witte pak en met zijn enorme grote witte sinterklaasbaard, exact wat Jano heeft en waar we het moesten zoeken. Dit zonder enige informatie vooraf. Ik heb alles opgenomen op een bandje. Hij heeft ons homeopathische middelen meegegeven en het advies om te kijken of we een endocrinoloog kunnen activeren om door zijn bril onderzoek te verrichten naar de ziekte van Jano. In Nederland blijkt er 1 leerstoel te zijn op dit terrein, in Nijmegen, en 1 professor. Ik heb de prof te pakken gekregen en hem diverse materiaal opgestuurd. Daarnaast heb ik hem in contact gebracht met de behandelend arts van het AMC. Voelde goed aan dat dat niet geheel gebruikelijk is en dat het gewone mensen zijn die medici (wat je soms niet zou zeggen wanneer je beseft hoe onvoorstelbaar hard die mensen werken met welke bevlogenheid onder uiterlijk niet optimale omstandigheden. Daarnaast beschikken ze over een schat aan kennis die vanuit mijn optiek onvoorstelbaar groot is, waar zij ook continue aan werken met alle inzet, complexiteit en in de wetenschap dat het wonder van het leven zo oneindig veel groter is dan dat de mensheid er in haar bestaan ooit over zal komen te weten). De oncoloog had zoiets, volgens mij zitten jullie helemaal verkeerd, die endocrinoloog is een vrouwenarts. Bijna triomfantelijk wist hij na zijn telefoongesprek dan ook te melden dat de endocrinoloog ook geen enkel idee had wat voor rol hij zou kunnen spelen bij de ziekte van Jano. Het toeval wil dat wij van de oncoloog tijdens het slecht nieuws gesprek een artikel kregen uit een tijdschrift uit 1997 over een medicijn dat meer hormonaal van aard is In dat artikel worden 2 kinderen beschreven met "Dermoid Tumors" oftwel "Agressive fibromatosis" die dit medicijn toegediend hebben gekregen, met succes. Na 1997 schijnt er niets meer te vinden te zijn over dit medicijn en ook niet over vorderingen op het gebied van deze genoemde ziektes en behandelingswijzen. Inmiddels krijg Jano dit medicijn en al heeft het niet aangeslagen, wij hebben nog steeds het gevoel dat we hiermee op de goede weg zijn. Wat bleek echter in dat artikel: er staat wel 30 keer het woord endocriene in vermeld. Op het moment dat die AMC arts spreekt met de endocrinoloog heeft hij dus niet door dat hij zelf inmiddels met middelen bezig is die toch op zijn minst raakvlakken moeten hebben met het werk van een endocrinoloog. Dit pad is voorlopig verder op. Twee dagen na het slecht nieuws gesprek krijgen wij een gesprek waarin diezelfde arts verteld dat het er sterk op lijkt dat de tumoren zich gestabiliseerd lijken te hebben. Geweldig nieuws natuurlijk. 4 dagen later mogen we naar huis. Een week later zitten we weer met grote problemen in het ziekenhuis en hebben we weer een slecht nieuws gesprek. We wachten nu weer op een goed nieuws gesprek uiteraard, al gaat het wel erg dringen zo langzamerhand. Het endocriene middel dat hij krijgt heet tamoxifen in combinatie met sulindac. Hiernaast krijgt hij inmiddels een nieuwe chemokuur (cyclofosfamide) en geven wij hem dus ook drankjes van de mijnheer met de grote witte baar. (in die laatste hebben we veel vertrouwen omdat hij ons ook 1 een keer vertelde wat Jano ongeveer heeft en ook op het goede pad blijkt te zitten). Ik kan nog uren schrijven over wat er gebeurd en wat we meemaken. Maar rond het even af. Kunnen we hulp gebruiken. Ja. A)We zoeken een au pair bijvoorbeeld in de hoop dat dit nog een lange geschiedenis wordt (een snelle genezing lijkt niet evident), Fleur is al aan het kijken op dat gebied, andere suggesties zijn welkom. B)We willen in contact komen met een endocrinoloog die beroepsmatig de interesse kan opbrengen om het ziektebeeld van Jano vanuit zijn optiek te beschouwen en na te denken / onderzoeken met welke medicijnen hij de hypofyse ( bijnier) van Jano kan stimuleren om voldoende stoffen aan te maken die er voor zorgen dat de wildgroei aan cellen stopt. In Duitland schijnen gespecialiseerde lymfeklinieken te zijn, deze heb ik nog niet goed kunnen vinden. C) Uiteraard werkt er niets beter dan wanneer je via via met mensen in aanraking komt die of medici kennen die iets weten van "aggresive fibromatosis" of "dermoid tumors". Daarnaast kan het dus ook nog steeds iets anders zijn, zoals bijvoorbeeld "Juvenile Hyaline Fibromatosis". Met name zijn we op zoek naar soortgenoten met ervaringen met kinderen, of medici die kinderen met een dergelijke aandoening hebben behandeld. Indien er iemand is die dit herkent, alsjeblieft breng ons met hem of haar in contact. Uiteraard besteden we de meeste van onze tijd ook direct aan Jano, en kunnen we hem nog steeds heel veel liefde geven. Het is onvoorstelbaar hoe dit kereltje van 10 maanden oud in staat is om ondanks zijn miserabele toestand zijn gehele omgeving nog steeds zelf zoveel liefde te geven. Wanneer hij zich even niet zo ziek voelt en niet lekgeprikt en gedaan wordt, is hij alleen maar lieve lachjes aan het geven aan iedereen die in zijn buurt komt. Wauw als je zo door het leven kunt gaan, hoe groots. Liefs, Mamma Ilusch Zusje Liz Pappa Ronald En natuurlijk onze hele grote lieve Jano. --------------------------- |
||||||
|
|||||||
 |
intro - dagboek - foto's - inspiratie - medisch - afscheid - gastenboek - contact - links |
|
