 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
|||||||
|
 dagboek --------------------------- Ik ben er nu wel uit… ik vind het onzin dat getwijfel van mij van de afgelopen week. Ik was en ben er wel bij. Ik ben wel bij m’n hart en gevoel. Omdat ik niet in gestort ben en een hoopje ellende ben hoeft niet te zeggen dat ik allemaal beschermingsmechanismes inzet. Het betekent dat hoe ik deze periode ervaar gewoon heel anders is dan dat ik zelf had verwacht (en ook anders dan dat in ‘de’ boekjes staat). Ik loop (weer) tegen allemaal beelden en plaatjes aan over hoe je ‘hoort’ te rouwen als je kindje is overleden! Bullshit natuurlijk. Wat geeft het een ruimte om dit los te laten. --------------------------- Ik voel me zo raar, misschien zo anders dan ik zou verwachten. Ik zoek de tranen maar vind ze niet. Alleen gisterenmiddag moest ik eventjes huilen toen ik Danos zag en me realiseerde dat Jano ongeveer zo groot was, dat Danos vasthouden het dichtst in de buurt komt van hoe het was om Jano vast te houden, dat Danos altijd het neefje zal zijn zonder z’n neefje Jano met wie hij samen had kunnen opgroeien. Toen moest ik even huilen. Ik wil wel meer huilen… maar vind de tranen niet. Niet dat ik moet huilen maar het wegdruk of zo… ze zijn er niet. Er is wel een soort grondtoon van verdriet en leegte… het staren in de leegte en denken aan wat er allemaal is gebeurt de laatste maanden. Filmpjes worden terug gedraaid. Filmpjes in m’n hoofd en filmpjes van de camera. Er komt weinig uit m’n handen. Als Liz slaapt (’s middags of ’s avonds) dan kijk ik foto’s, lees de kaarten, kijk naar filmpjes. Maar geen tranen. Als ik het moet geloven zitten er allemaal fases in rouwverwerking (ontekenning, woede, marchanderen, depressie, aanvaarding). Zit ik in ontkenning? Of ervaar ik rouwverwerking anders vanuit holistisch perspectief? Net zoals ik het kistje dichtdoen en het begraven ook anders heb ervaren dan dat ik van te voren dacht. Ik was daar helemaal niet zo door van slag als ik dacht dat ik zou zijn. Het deed me veel minder dan ik verwacht had. Daar maak ik me nu een beetje ‘zorgen’ over… was ik er wel helemaal bij? Had ik mezelf afgeschermd? Ik heb besloten dat ik iedere keer als ik spullen op ruim die te maken hebben met Jano dat ik dat als vertrekpunt neem om iets te schrijven over de associaties die die spullen oproepen. Er is nog zoveel te vertellen/van me af te schrijven. Zo’n groot verhaal dat zich de afgelopen weken/maanden heeft afgespeeld. Er zijn zoveel spullen… overal! De box, z’n was, de commode, z’n speelgoed, lepeltjes in de la, medicijnen in mandjes, foto’s, stapels papier van onze zoektocht in de medische wereld, z’n knal blauwe winterjasje, kinderwagens (een dubbele voor Liz en Jano, een oude jaren ‘70 wagen waar hij nog zo lekker in kon liggen, een maxi-taxi voor in het ziekenhuis) en natuurlijk alle medische toeters en bellen die nog overal in huis staan. Vandaag begon het daarmee. Op het boxbed na zijn alle andere spullen vandaag opgehaald. 18.00 uur Vanmiddag heb ik opgeruimd. Normaal geeft dat altijd een heerlijk opgeruimd gevoel. Door het fysiek opruimen komt er ruimte om iets nieuws te doen, om iets aan te pakken wat ik al langer wil aanpakken. Vandaag geeft het een vreemd gevoel. Ik wil enerzijds wel opruimen. Ik wil enerzijds m’n huis terug (als je huishouden 8 weken door andere (hele lieve en hulpvaardige) mensen gerund is geweest dan zijn er niet zo heel veel dingen die nog op het plekje staan waar jij ze het liefste hebt) en voel me een kat die haar luchtje weer overal achter wil laten. Anderzijds wil ik m’n huis niet ‘op orde’. Ik wil vooral niet de tijd nadat de boel weer ‘op orde’ is. Ik wil eigenlijk ook wel in deze tussentijd blijven… een beetje rommel om me heen, alleen het hoogst noodzakelijke doen. --------------------------- Zo gek, we lopen in de stad. Vader, moeder en hun kindje. Zo liepen we al zo vaak voor december 2003. Van de buitenkant hetzelfde, maar van binnen zo anders. We doen dezelfde dingen maar toch… Om 00.00 uur vannacht is onze lieve dappere jongen terug gegaan
naar het licht. Ilusch en Ronald Ouders van twee wondertjes, Liz en Jano. Lieve mensen, Vanochtend zijn Ilusch, Ronald en Jano thuisgekomen. Jano is de afgelopen dagen hard achteruit gegaan. De laatste fase van zijn ziekbed is nu begonnen. Ilusch, Liz en Ronald zijn bij hem... --------------------------- Het wordt steeds zwaarder voor Jano. Hij moet zo enorm hard werken…hij
balanceert voor mijn gevoel nu echt op het randje. Niet dat ik elk
moment bang ben dat hij stopt met ademen maar wel dat er nog maar
heel heel erg weinig tijd is om het tij te keren. Zoveel inspanning
als hij nu moet leveren houd hij niet lang meer vol. Z’n hartslag
is nog meer gestegen en terwijl hij nu slaapt hoor ik hem regelmatig
kreunen van de inspanning. Ik weet dat het mogelijk is dat hij uit
dit dal klimt…maar ik weet niet of het ook zal gebeuren. ilusch Het is nu donderdagochtend. De toestand van Jano is vannacht zodanig verslechterd dat we zo dadelijk naar het AMC gebracht worden. Gisteren had hij veel last van obstipatie. Veel stress en pijn. Wellicht kan men in het ziekenhuis kijken of hij wellicht te lage HB-waardes heeft of dat de obstipatie hem nog te veel parten speelt. Kan ook het effect van de chemo zijn. Ademen kost hem veel moeite. Zenden jullie maar veel goede vibraties naar Jano, hij kan het gebruiken. Ronald Het gaat met Jano ongeveer hetzelfde als gisteren (alhoewel z’n hartslag toch nog iets lijkt toegenomen). En hoe ging het gisteren dan? Slecht! Hij werkt zo enorm hard ons lieve mannetje. Z’n hartslag is nu 160 als hij slaapt! En hij krijgt dus nog steeds 2 liter zuurstof. Hij zweet heel wat af en poepen ook trouwens. En jammer genoeg doet dat poepen hem ook pijn. Hij kan er nog maar heel weinig bij hebben en wil de hele dag alleen maar bij z’n mama in haar armen zijn (net als de meeste andere zieke kindjes). Wat beter is geworden is mijn houding. Ik had me behoorlijk laten meeslepen de laatste dagen. Meeslepen met wat anderen om ons heen zeggen of juist niet zeggen. We hebben momenteel verpleegkundige hulp (over dat onderwerp kan ik ook nog een hoofdstuk schrijven maar dat doe ik dan een andere keer wel) en daarmee komt ook buitenwereld binnen met alles daar om heen. Maar goed… ergens bedacht ik me om een bachbloesem voor mezelf te nemen. Ik trok voor mezelf een flesje (naam ben ik kwijt, boekje ligt op kamer bij Jano en die slaapt nu) en dat ging over invloed van anderen binnen laten komen. En toen begreep ik waarom ik zo de weg kwijt was en zo niet wist wat ik wilde (mn rondom de zorgvraag naar de thuiszorgorganisatie toe). Niet alleen was de situatie opnieuw weer zo drastisch veranderd maar bovendien had ik me te veel laten beïnvloeden. Mede hierdoor en ook door wat andere dingen die ‘toevallig’ op onze weg kwamen zitten we er nu weer hoopvoller in. Hoop doet leven hadden we al ondekt. En dus… zolang Jano leeft is er hoop. En dat Jano werkt en vecht dat is overduidelijk. En wij blijven naast hem staan om hetzelfde te doen. ---------------------------Zondagnacht, 8 november 2004 (Thuis) Jammer genoeg een somber bericht. Het gaat al een paar dagen veel minder met Jano. Het begon afgelopen donderdag. Z’n hartslag en ademhaling stegen enorm. Vrijdag moesten we volgens afspraak naar het ziekenhuis. Hij bleek uit aplasie te zijn en kreeg daarom nog z’n laatste shotjes cyotstatica van de kuur die onderbroken was door z’n aplasie. Vrijdagmiddag ging hij nog meer achteruit. Dat trok in de avond weer bij maar kwam niet meer terug op niveau van voor donderdag. Later die avond bedacht ik me dat Jano misschien zo’n achteruitgang had omdat hij al de hele middag, in afwachting op z’n chemo shot, een infuus had lopen. Voor z’n kleine hummel is 450 ml vocht een enorme hoeveelheid. Je kon het ook aan z’n ogen zien, Jano hield vocht vast. En gezien zijn toestand is overal een beetje vocht vasthouden (dus ook bij z’n longen) een enorm extra inspanning. We hebben daarom wel de sondevoeding voor de nacht lager gezet. Zaterdagochtend heb ik aangegeven dat we een röntgenfoto gemaakt wilden hebben omdat hij zo achteruit gegaan was (z’n zuurstofbehoefte was ook enorm omhoog gegaan). De dienstdoende arts kwam even later langs om te praten over de situatie van Jano. Hij verwachte niet dat het een infectie was want dan zou hij koorts moeten hebben. Maar hij zou wel voor de zekerheid een foto laten maken. Hij dacht dat de achteruitgang een uiting was van hoe z’n tumoren steeds meer ruimte innemen en steeds meer inspanning vragen, een achteruitgang die past bij de aandoening die hij heeft en gezien het feit dat tot nu toe nog geen behandelingswijze heeft aangeslagen. Vervolgens raakte we in een gesprek over dat het tijd werd om nogmaals snel met elkaar te spreken over hoe te handelen als deze achteruitgang doorzet. En ‘plotsklaps’ was ik verwikkeld in een gesprek over wel niet naar de IC voor kunstmatige beademing als Jano het zelf niet meer kan bolwerken of dat niet doen en mbv morfine Jano z’n pijn en ongemak tzt wegnemen en hem langzaam laten inslapen. En als we dat zouden willen dan de vraag of we dat in het ziekenhuis of thuis willen… Daar stond ik in tranen. Dit ging/gaat allemaal wel heel erg snel. Ja we kunnen goed zien dat het een stuk minder goed met hem gaat. Hij moest altijd al heel hard werken om met zo weinig longcapaciteit de boel nog draaiende te houden maar nu is daar nog eens een extra inspanning bovenop gekomen. De dokter raakte me ook toen hij vertelde dat hij uit ervaring had gezien dat het zo belangrijk was om op tijd te beginnen met accepteren en afscheid nemen. Niet dat hij daarmee zei dat we daar nu al mee moesten beginnen maar wel dat we daar goed bij stil moesten staan. Behalve heel verdrietig werd riep het ook vragen op. Wanneer laat je als ouders de hoop op genezing varen en accepteer je dat het einde van z’n leven nu onvermijdelijk is? Wanneer wordt hoop en vertrouwen een blindheid voor wat is? Ik weet het (nog) niet. Ronald en ik hebben ’s avonds tegen elkaar gezegd dat we de hoop nog niet opgeven (wel met minder overtuiging dan tot dan toe). Dat het wonder nog steeds kan en mag gebeuren. Het moet alleen wel snel komen… Het gaat met Jano (naar omstandigheden natuurlijk) heel erg goed thuis. Hij went volgens mij aan z’n ‘nieuwe’ kamer en heeft de afgelopen nacht een stuk rustiger geslapen (rustig is bij Jano nog wel een keer of 4 à 5 wakker worden). Behalve dat lijkt hij enorm te genieten van z’n zusje, van papa, oma en iedereen die (op het juiste moment) aan z’n bedje verschijnt. Ook de wijkverpleegkundige die elke ochtend een uurtje komt kan steevast rekenen op uitgebreide prettijd met Jano. Met Liz gaat het ook best wel heel erg goed eigenlijk. Nou vond ik het sowieso al wonderbaarlijk hoe die zich ontwikkeld heeft de afgelopen 6 weken (met veel dank aan oma Alie, papa Ronald en tante Daan en Marianne) maar ook nu doet ze het super. Het is soms wel even lastig dat mama wel thuis is maar toch ook weer niet helemaal omdat ze zoveel tijd met Jano bezig is. Maar het feit dat ik haar naar bed kan brengen ’s avonds en we elkaar door de dag heen een aantal keren even kunnen zien lijkt voor nu al voldoende te zijn. Ronald en ik hebben het momenteel het zwaarste lijkt het wel. Het is echt zoveel meer werk nu we thuis zijn. De meest basale dingen zijn nu dan wel geregeld en lopen steeds beter (medicijnen voorbereiden en toedienen, sondevoeding, zuurstofflessen wisselen) maar daarmee zijn we er nog lang niet. Ronald komt nog steeds niet echt aan werken toe en dat feit op zich brengt ook stress met zich mee. Er zijn nog allerhande dingen thuis te doen voor ons beiden waardoor we het als heel druk ervaren. Nu heb ik maar heel weinig tijd om iets te doen dus komt het nog steeds op de schouders van Ronald neer. En daarom loopt hij met z’n ontstoken teen (de Balkenende variant maar dan met maar 1 ipv 2 bacteriële infectie) druk te zijn met het regelen van een bedje dat goed schuin kan, een wasmachinemonteur, intake gesprek van de wijkverpleging, dingen die gekocht moeten worden tbv de verzorging van Jano, een aanpassing van de indicatie voor meer uren verpleegkundige hulp, de apotheek leegkopen, vinger aan de pols houden met de medische contacten die we hebben lopen in Duitslang en Amerika, zuurstof leverancier bellen omdat de tanks zo snel op zijn enzovoort enzovoort. Zelf ben ik naast de zorg van Jano druk met het verder inruimen van onze slaapkamer en de kamer van Jano (afgelopen weekend hebben hele lieve hulptroepen geholpen de belangrijkste dingen te doen voor de ‘nieuwe’ kamer van Jano, sowieso in het huis heel veel opruimen of beter gezegd weer een beetje m’n eigen maken. Na 6 weken hebben heel veel spulletjes andere plekjes gekregen en als een kat ben ik weer een beetje m’n luchtje aan het achterlaten in de diverse kamers. Verder probeer ik er aan toe te komen actie te ondernemen met het vinden van een oppas aan huis. Probeer lijstjes te maken van dingen die gedaan of gehaald of geregeld moeten worden (daar ben ik normaal gesproken heel erg goed in…in lijstjes maken, maar tegenwoordig gaat het me wat minder makkelijk af… vermoeidheid en afleiding denk ik). En dan moet je weten dat mijn moeder hier ook de hele dag is voor Liz en eten kookt, we ook nog onze huishoudelijke hulp hebben die de afgelopen weken vaker is gekomen. Kortom het is een hele organisatie geworden ons huis(houden). En dat zal voorlopig ook wel zo blijven. En het gekke is dat het juist een positief iets is als deze intense situatie nog heel lang zo duurt want dat zou betekenen dat Jano aan het herstellen is! --------------------------- Dinsdag 2 november 2004 (Thuis)Even snel. We zijn nog steeds thuis (grapje). Het is veel minder gestress dan de vorige keer, het scheelt zoveel dat Jano nu ‘zichzelf’ is, lekker vrolijk en opgeruimd. Het is nog wel steeds enorm zoeken naar een nieuwe ‘balans’ in de situatie thuis. En dus is het hectisch, chaos, druk en veel… maar nog een paar dagen en dan loopt het hier vast allemaal veel gesmeerder. Nu hopen dat hij ook weer beter gaat slapen want de keren dat ik er vannacht uitmoest waren echt ontelbaar! Maar ….. Vannacht was het weer helemaal bal. Jano is weer zo vaak wakker geweest. Hij heeft uiteindelijk wat vroeger z’n pijnmedicatie (tramal en paracetamol) gekregen en dat leek wel te helpen. Verder is hij nu op dit moment aan het inhalen denk ik, zo goed geslapen heeft hij van het weekend nog niet. Vanochtend was wel een beetje spannend. Enerzijds omdat we een paar dingen voor elkaar moesten zien te krijgen. Nm het maken van een longfoto en het opnieuw maken van een disk met de foto’s en scan’s van Jano voor het Mount Sinai ziekenhuis in New York. Maar bovenal was het spannend om te horen wat er te zien was op de foto en of we wel/niet naar huis mochten. De longfoto koste gelukkig weinig moeite. Enerzijds hadden we van dr. De Kraker gehoord dat hij het niet echt nodig vond maar dat als wij het echt wilde hij het wel wilde doen. Dat zou dan nm zijn om onze nieuwsgierigheid te bevredigen en omdat het een niet belastende ingreep voor Jano is. Het bleef een beetje hangen of het nu wel/niet zou gebeuren. We gingen nog even aan onszelf twijfelen of we niet iets onredelijks vroegen. Maar gisteravond besloten we dat we het wel echt wilde. Bovendien was ons begin vorige week gezegd dat er wekelijks een foto gemaakt zou worden (tenzij er natuurlijk eerder aanleiding is voor een foto) en daarnaast de belangrijkste reden is toch wel dat Jano in de afgelopen week echt veel meer zuurstof nodig is gaan hebben. Toen we vorige week een foto maakte (waar geen verandering op te zien was met die week daarvoor) toen had hij een zuurstof behoefte van 0,6 of 0,8 (kunnen we niet meer helemaal terugvinden). Plus dat hij het tegenwoordig dus ‘nodig’ heeft om behoorlijk schuin te liggen in z’n bedje. Twee behoorlijke veranderingen die klinisch waarneembaar zijn en we genoeg reden vinden om het met een röntgenfoto te checken. De röntgenfoto maken ging plotseling heel snel. Bloed was ook al afgenomen. Nu begon het wachten. Gelukkig kwam dr. De Kraker niet zo heel veel later en hij had redelijk goed nieuws. Hij vertelde dat de foto een verbetering laat zien MAAR…. dat hij vooral niet een te positief beeld wil schetsen omdat enerzijds het schijnbaar (dit horen we nu voor het eerst na 6 weken en na tig thorax foto’s die er al van Jano genomen zijn) zo is dat je niet zomaar alle foto’s goed met elkaar kunt vergelijken. Schijnbaar is het zo dat er bij de ene foto meer straling door het lichaampje komt dan de andere keer en dat daardoor ‘de zwarting’ van foto’s kan verschillen. Maar op z’n minst geen verslechtering… eigenlijk wel een verbetering maar dit is in strijd met de klinische feiten dat Jano nog steeds meer zuurstof nodig heeft en bovendien schuin moet slapen als hulpmiddel voor makkelijker ademen. Ok… allemaal waar, begrijp het voorbehoud…. Maar als ik zo vrij mag zijn vat ik het toch graag op als een heeeeeel klein piep klein positief bericht! Ik weet nog dat ik dat van het weekend ook zo benoemde dat ik wel nog steeds uit ga van een positieve afloop maar dat het wel fijn zou zijn als eens een positief bericht zou komen. Nou is dit niet helemaal het positieve bericht wat ik bedoelde maar ik ben er toch voor nu even heel blij mee. Ronald zit er trouwens anders in hoor. Hij vindt dat ik het te positief op pik, misschien wel… we zullen zien. In ieder geval betekende het ook dat we naar huis mogen! Nu kon ik eindelijk vol speed de boel in pakken. Dat had ik toch nog maar niet gedaan omdat ik nog even op de uitslagen wilde wachten. We moeten ons vrijdagmorgen weer melden. Als dan blijkt uit de bloedwaardes van Jano dat hij uit aplasie is dan wordt gelijk vrijdag het laatste staartje van de 2e kuur gegeven. We moeten dan minstens een nachtje voor observatie blijven maar als hij stabiel blijft dan zouden we zaterdag weer naar huis mogen. En we mogen hem dan zelf thuis dagelijks een klein shotje cyclofosfamide geven (dat is ook een cytostatica/chemo). Verder dan dat wil de doktor nu nog niet kijken. Hij had het er wel over om misschien toch nog een andere cytostatica te gaan geven omdat deze kuur mogelijk toch niet genoeg effect heeft. Dat zien we allemaal nog wel… voor nu… we mogen naar huis!!!!! Ik kan niet wachten. Nu ik sinds een paar dagen weet dat ik waarschijnlijk naar huis mag zijn de remmen los. Ik verheug me er zo op om weer in ons eigen bed te liggen met Liz tussen ons in! Mmmm heerlijk. Vannacht werd Jano wakker en hij keek heel vreemd en vooral heel angstig uit z’n ogen. In totale schok was hij. Ik moest hem voor m’n gevoel snel helemaal hierheen halen. Ik hield hem vast en zei je bent Jano Verbrugge, het is 30 oktober 2004 en we zijn in het ziekenhuis in Amsterdam, in Nederland, in Europa, op aarde. Na 2 keer ontspande hij eindelijk. Verder had hij een redelijk goede nacht. Bijna net zo goed als de nacht hiervoor…… s’Avonds was er nog het nodige gedoe. Ronald belde nm op om te vertellen dat de zuurstof tanks die we thuis hebben maar tot maximaal 1 liter p/min gaan en Jano krijgt momenteel 1,2 l p/min. Ik heb aan de verpleging gevraagd of we misschien vanavond/vannacht konden kijken of Jano het ook redt met 1 liter Dat was een beetje proberen tegen beter weten in want we hadden 2 dagen geleden nog geprobeerd om het zuurstof naar beneden te krijgen en dat was toen ook niet gelukt. En het bleek dus ook niet te kunnen. Wat dan gebeurt is dat Jano wel z’n zuurstofgehalte in z’n bloed redelijk goed op pijl kan houden (wordt afgelezen op de saturatiemeter) maar hij compenseert de lagere zuurstof toediening dmv sneller ademen. Z’n ademhaling zit dan tijdens het slapen zo tussen de 40-50 ademhalingen per minuut. Dus zuurstof toch weer terug naar 1,2. Verder is het zo dat Jano de afgelopen week met z’n bedje schuin omhoog heeft geslapen en het bedje dat we nu thuis hebben (via de hulp van Natasja) kan niet schuin omhoog. En dus ook geëxperimenteerd met het bedje plat leggen. En ook dit had hetzelfde effect als de zuurstof. Hij ging sneller ademen. Dus bedje weer schuin en morgenochtend als een gek achter zuurstoftanks aan die meer zuurstof kunnen geven en naar een manier waardoor Jano goed schuin kan liggen. En… en ook alvast een beetje incalculeren dat het heel misschien niet lukt om morgen naar huis te kunnen. Jano heeft vannacht een iets betere nacht gehad. Dat was fijn. En nog veel fijner was dat hij met een lach wakker werd… dat beloofd veel goeds voor vandaag…. Afgelopen nacht was Jano weer enorm onrustig. Hij werd continu wakker. Soms zat er een uur tussen maar vaak veel minder. Soms werd hij jengelend wakker soms meer huilend. Ik weet niet wat er met hem is. Behalve dat ik denk dat hij door de aplasie en de medicijnen die dat met zich meebrengt in een soort algehele malaise is gekomen. Soms misselijk en kokhalzend of overgevend, dan weer een tijd vol lachen en spelen alsof er niets aan de hand is, lachen en geiten met de verpleegkundigen dan weer jengelend tot dat hij eindelijk in slaap valt van moeheid (en mama even kan schrijven). Vanochtend betrapte ik mezelf op de gedachte ‘hoe zou het zijn als we nu eens met alle medicijnen zouden stoppen?’ Gewoon even helemaal niets….misschien knapt hij daar wel enorm van op! Wordt hij niet sneller beter van het ‘Zonnebaden’ schilderij van Zoë dan van al die chemische troep? Ik zou wel willen maar durf het niet…. De dokter kwam nog langs na de visite. Hij vertelde dat we de bloedwaarden van Jano zouden afwachten vandaag en dat als blijkt dat hij uit aplasie aan het klimmen is dat hij dan de SDD medicatie niet meer hoeft te krijgen. Wat een cadeau! Eigenlijk moeten de kinderen die hebben totdat ze helemaal uit aplasie zijn. Maar goed, het is ook bij de medische staf dus wel doorgedrongen dat Jano er erg veel last van heeft en dan kom je ook op een punt dat je denkt we moeten Jano niet plagen. Het blijkt dat die medicijnen nog wel wat doorwerken en daarnaast als je bijna uit aplasie bent dan kan je ook wel weer wat meer hebben. Verder gaan we z’n bedje nog schuiner zetten. Misschien helpt dat bij de misselijkheid of helpt het hem om makkelijker te ademen. En tenslotte waren de arts en ik het er snel over eens dat we ons terugkeer naar huis misschien maar over het weekend heen moeten tillen. In het weekend zijn alle ondersteunende diensten (leveranciers van medicijnen en hulpmiddelen, wijkverpleging, etc.) veel moeilijker bereikbaar en bovendien is Jano na het weekend waarschijnlijk toch net weer wat meer in z’n ‘normale’ doen. Ik vind het fijn dat dit nu duidelijk is. Dat geeft wat meer ruimte om dingen thuis te regelen en vooral voor Jano om nog wat te herstellen. Vanmiddag heeft Jano het zwaar. Tussen het slapen door wil hij helemaal niets, bijna geen contact maken, niet lachen of spelen. Alleen maar in m’n armen hangen en jengelen. Ik weet niet waar hij last van had… Wat ik wel merkte is dat het enorme invloed op mij had. Dat ik langzaam ook wat ‘hangerig en jengelend’ werd. Dit gecombineerd met het feit dat Ronald en Claudia niet zouden komen (had ik ze nota bene zelf toe gestimuleerd) was het niet alleen buiten maar ook hier binnen een ‘bewolkte’ middag. Het hielp dan ook niet toen ik later Ronald nog aan de lijn had en we over Liz aan het praten waren. Over hoe ze tegenwoordig zegt ‘’En toen…. En toen gebeurde er iets…”, over dat ze voor het eerst smarties had gekregen op de peuterspeelzaal van een kindje dat ging trakteren. Over hoe ze eerst niet eens begreep dat je het op kon eten en hoe ze vervolgens de koning te rijk was met haar snoepjes (ik had graag haar uitgelaten gezicht gezien maar was tegelijkertijd minder blij met het feit dat ze snoep krijgt op de peuterspeelzaal!!). Hij vertelde dat Fleur na een paar dagen afwezigheid al kon merken dat haar kindjes daar min of meer door van slag waren. En toen Ronald en ik het erover hadden dat het natuurlijk niet gek is dat Liz dan ’s avonds bij het naar bed brengen de boel lekker op scherp zet als je moeder al 6 weken (min 1,5 dag) van huis is, sloeg de heimwee bij mij enorm toe. Dat gecombineerd met een serie foto’s van Liz die Claudia op m’n laptop had gezet was ik voor het eerst sinds lange tijd verdrietig over dat ik niet bij m’n lieve, mooie, wijze meisje kan zijn. Ik ging me er nog meer op verheugen om naar huis te gaan. Het speelt waarschijnlijk ook mee dat ik weet dat ik snel naar huis ga en daarom al m’n ‘Liz-gemis’ de vrije loop laat. Hoe dan ook, overmorgen zie ik de’r weer, yeah! --------------------------- Woensdag 27 oktober (AMC Amsterdam)Jano slaapt al bijna 3 uur. Wel met de nodige onderbrekingen (dan wordt hij huilend wakker en wil dan even vastgehouden worden en geeft zich vervolgens weer langzaam over aan z’n slaapwens) maar het geeft wel aan hoe moe hij is van alles. Thuis heb ik dat nog nooit meegemaakt dat hij zo lang sliep. Hij moet ook zo hard werken voor z’n ademhaling. Dit ligt soms wel 2 tot soms 3x zo hoog als voor een gezond kindje. En daarnaast is z’n hartslag ook een stuk hoger dan ‘normaal’. En sowieso is slapen een van de doeltreffendste manier om te genezen want dan kan je je energie helemaal voor je interne proces behouden ipv het kijken naar en reageren op wat er om je heen gebeurt (alhoewel dat natuurlijk wel voor de broodnodige inspiratie kan zorgen). Ik wilde het eigenlijk over iets heel anders hebben. Nm onze transfer naar huis (zoals dat zo mooi heet). Grappig om te zien hoe voorzichtig ze er mee om gaan om dat ter sprake te brengen. Ook wel terecht overigens want de vorige keer was nou niet bepaald succesvol! Mn onze behandelende arts is erg duidelijk over het feit dat wij alleen naar huis kunnen/mogen als we het ook echt zelf zien zitten en dat de kans heel groot is dat we een paar dagen ‘rustig’ thuis kunnen zijn (zonder extra complicaties). Nou weet je dat natuurlijk nooit zeker maar goed. Jano is nu al een paar dagen redelijk stabiel (op z’n misselijkheid en kokhalzen na, dit komt waarschijnlijk omdat hij in aplasie zit) en ik vind het nu zelf ook heel erg logisch om over naar huis gaan te denken. Ronald denkt hier anders over. Die vindt het allemaal veel spannender. Ook niet zo gek. Voor mij is de toestand van Jano en de zorg die dat vraagt veel vertrouwder, ik ben de hele dag bij hem. Maar Ronald had ook 2 andere zorgen en die deel ik wel met hem. Het ene was dat het thuis wel heel erg druk is voor Jano (neem alleen al de alles omvattende aanwezigheid van zijn niet te versmaden zus) en dat het voor Liz zo onduidelijk is als ik thuis ben maar toch geen tijd voor haar heb (het is ons ondertussen wel heel duidelijk dat ik voorlopig echt 100% er voor Jano moet kunnen zijn). Nu had mijn zus daar een hele slimme oplossing voor. Ze stelde voor om met Jano boven te blijven op z’n kamer ipv hem als hij wakker is beneden te hebben. Eigenlijk heel simpel maar ik was er niet op gekomen. Het idee spreekt me enorm aan want het helpt ons om beide zorgen weg te nemen. We bootsen op deze manier als het ware ons ziekenhuiskamertje na alleen dan in huis. Het helpt om Jano de rust te geven die hij nodig heeft en het helpt Liz om er aan te wennen dat ik nog steeds veel tijd voor Jano nodig heb. Maar omdat we wel thuis zijn kan ik wel tijdens het slapen van Jano iets leuks met Liz doen en Liz kan zo nu en dan even boven bij mij en Jano komen spelen. En als ik dan zie dat het teveel wordt dan gaat ze weer naar beneden met oma. En verder kan ik haar dan heerlijk weer eens naar bed brengen en slaap ik ’s avonds weer met m’n 2 andere schatten in het grote bed (Liz heeft van de gelegenheid mooi gebruik gemaakt om een plekje te veroveren in het grote bed). Ik kan me er al op verheugen om thuis te zijn. En terwijl ik het zeg voel ik de kriebels in m’n buik. Het blijft toch ook spannend om deze veilige, overzichtelijke plek te verlaten. Om zometeen helemaal zelf weer verantwoordelijk te zijn voor de zorg van Jano. En om dat dan te combineren met alles wat het thuis zijn met zich mee brengt. Maar goed ik voel ook wel iets van ‘dat het leven verder gaat’. Dit verhaal met Jano gaat vast en zeker nog heel lang duren en ik het is onvermijdelijk dat we weer een draai moeten vinden thuis. Ik kan me voorstellen dat we nog regelmatig ziekenhuis bezoeken moeten afwisselen met thuis zijn maar thuis is onze basis en daarom is het nu de kunst daar het een en ander zo te organiseren dat we ons weer op ons gemak voelen als Jano bij ons op de Maliestraat is. Zoals ik al zei is het ons in ieder geval duidelijk dat ik in principe m’n handen vrij moet hebben om er voor Jano te zijn. Dat betekent dat we altijd iemand in huis willen hebben voor Liz en voor het runnen van het huishouden. Voor de korte termijn is mijn moeder een belangrijke persoon in dit verhaal. Zij komt elke week 4 dagen bij ons logeren om er voor Liz (en ons) te zijn. De andere dagen worden opgevangen door Daan en Marianne. Ronald is tot nu toe heel veel thuis (en in het ziekenhuis) geweest maar dat moet ook weer een keer veranderen. Vandaag heeft Ronald eindelijk mijn nieuwe laptop meegenomen, helemaal geïnstalleerd en m’n oude mails en documenten overgezet. David had zelfs de ontelbare spammail gedeleet. Ik ben zo blij als een kind! Zodra ik kon begon ik te lezen. Ik las de reacties van vrienden op mijn eerste mail van 19 september (jeetje wat lang geleden alweer…), ik lees de mailtjes die Ronald geschreven heeft en de reacties daarop. Het is allemaal heel veel zo achter elkaar. Ook wat vervreemdend…gaat dit allemaal over ons? Ik mis iets… Ik mis de andere kant, dat wat ook is naast de… naast wat eigenlijk? Naast de feiten? Of naast het medische verhaal? Ik mis dat wat ik ervaar vanuit hier, vanuit het naast en met Jano zijn. Want naast alle heftigheid is er ook heel veel en groot genieten! Genieten van Jano, van z’n ongelofelijk innemende lach! Van hoe hij contact maakt met de mensen om hem heen. Ik merk dat er verpleegkundigen speciaal even langslopen om Jano gedag te zeggen en om een lieve lach van hem te stelen. En vervolgens als ze die dan krijgen dan merk ik dat ze soms bijna niet meer wegkomen. Alsof ze vastgezogen zijn en het liefst willen blijven in die zee van liefde, erkenning en openheid. Ok, ben niet helemaal objectief… maar zit er niet zo heel ver naast. Als Jano zich enigszins goed voelt dan is het zo’n plezier om bij hem te zijn en daar geniet ik zo enorm van! Dan ben ik helemaal niet bezig met waarom we hier zijn, met wat er allemaal in z’n lijf zit dat er niet thuis hoort. Dan is er alleen hier en nu en in het nu is er volop liefde en lol. Natuurlijk afgewisseld met vervelende dingen (bloedprikken, medicijnen, bloeddruk meten, de dokter die met de stethoscoop komt luisteren, een röntgenfoto maken etc.) maar zodra die voorbij zijn en ik hem weer in m’n armen neemt dan kijkt hij met een big smile naar die meneer of mevrouw die hij net nog zo vervelend vond doen. Ik schreef gisterenavond onderstaande tekst in m’n dagboek, het spreekt voor zich: Ik kan er niets aan doen maar dit is wat ik voel: Nou dat lijkt me wel een stevige tegenhanger van alle zwaarte, schrik, verdriet etc. En dat ik moet beginnen met ‘ik kan er niets aan doen…’ dat geeft wel aan hoe verbaasd ik zelf ook ben over dat ik me zo voel en dat ik maar heel soms verdrietig, depressief en of moedeloos ben. In die zin verbaas ik me enorm over mezelf over hoe het is als je er zelf middenin zit. |
||||||
|
|||||||
 |
intro - dagboek - foto's - inspiratie - medisch - afscheid - gastenboek - contact - links |
|
