Lieve mensen,

Welkom op deze site (in aanbouw) voor en over Jano. En hele website over alles wat er in en om je leven gebeurt, dat heeft niet elk kindje. Maar ja, we mogen wel stellen dat het ook niet ‘normaal’ is wat er allemaal gebeurt met ons lieve grote mannetje.

Nadat we nu van de eerste schrik bekomen zijn en de nodige ups en downs hebben meegemaakt lijkt het er op dat we nu (even?) in een stabiele periode zitten. Een tijd waarin we een aantal praktische zaken verder kunnen regelen. Niet alleen voor thuis maar ook in de communicatie naar buiten toe.

We hebben al gemerkt dat het een ambivalente relatie is die we momenteel hebben met ‘buiten’. Enerzijds is buiten snel (te) veel en groot en voelen we maar soms behoefte daar iets van binnen te laten. Vooral de overzichtelijke ziekenhuiskamer waar Jano en ik verblijven  en waarin al genoeg roering plaatsvindt, blijft een redelijk afgesloten domein. Anderzijds is het echt heerlijk om kaartjes, berichtjes en liefde over de post te ontvangen en op die manier de steun en liefde om ons heen te voelen, daar kunnen we niet genoeg van krijgen.

Enerzijds sluiten de gelederen zich en voelen we ons meer dan ooit met z’n viertjes een gezin dat met elkaar voor iets staat waar we allen zeilen voor bij moeten zetten en wat ons heel snel brengt naar de essentie en onze verbondenheid met elkaar. Tegelijkertijd is er ook meer dan ooit verbinding met anderen. Omdat we hun steun en hulp heel hard nodig hebben om hier door heen te komen maar ook omdat we merken dat het verhaal van Jano veel meer mensen raakt dan alleen ons gezin en naaste familie en vrienden.

We vinden het enerzijds fijn als er mee gedacht en gedaan wordt in ons zoekproces naar ‘hoe kunnen we Jano helpen beter te worden’ en ‘hoe gaan we het thuis allemaal regelen’. Anderzijds ontbreekt vaak de tijd en energie om regelmatig iets van ons te laten horen en dat maakt het voor anderen ook lastig om íets’ te kunnen doen.

Maar vanaf nu is er deze site!  Hij komt vol met informatie over hoe het gaat met Jano, medische informatie (voor als iemand vanuit een deskundige invalshoek naar de situatie van Jano wil kijken), gedachtegangen van ons ouders, foto’s en nog zo wat.

Deze site is voor Jano zodat we die later aan Jano kunnen laten zien. ‘Kijk’ zeggen we dan ‘dit heeft zich toen allemaal afgespeeld… lees en kijk maar, weet je het nog?’

Deze site is voor jullie zodat jullie ten alle tijden kunnen lezen hoe het met Jano en ons gaat. Er zal waarschijnlijk ook veel op staan wat niet voor iedereen even interessant is maar dat komt omdat deze site ook een plek is voor onszelf om alles wat we van ons af willen schrijven in deze periode, bij elkaar te kunnen zetten.

En tenslotte kan het zo zijn dat er ouders zijn die in een soortgelijke situatie zitten en herkenning en informatie kunnen vinden via deze site.

Voor iedereen geldt natuurlijk altijd, neem er van mee wat je er van mee wilt nemen.

Vol liefde en vertrouwen,

Ronald en Ilusch

---------------------------